Dementie, Alzheimer en epilepsie

Net na de feestdagen gebeurt er iets geks. Eerst denken we nog dat het met de drukte van de afgelopen dagen te maken heeft, het is voor mama erg vermoeiend geweest. Ze vraagt ook steeds meer steun, dus we zijn met het groepje van familie en thuiszorg nu zo’n beetje elke dag het grootste gedeelte van de dag bij haar. We zien daardoor ook veel meer van haar functioneren. Op een dinsdag word ik ineens gebeld door mijn tante, ze is bij mam. En ze heeft de dokter gebeld, want het gaat niet goed. “Dementie, Alzheimer en epilepsie” verder lezen

10 taken van de casemanager

In ons geval hebben we pas kennis gemaakt met de casemanager toen we bijna een jaar verder waren sinds de eerste signalen. Er is destijds niemand geweest die ons eerder heeft gewezen op de rol van de casemanager en de ondersteuning die je daarvan kunt verwachten. Omdat ik zelf heel onderzoekend ben, veel zelf heb uitgezocht, overal overzichten van maakte en tijdig acties ‘inplande’, leek het bij ons ook niet zo nodig. Wat mij betreft was dat een misvatting. “10 taken van de casemanager” verder lezen

Dromen en wensen – de Vierdaagse van Nijmegen

Vierdaagse Nijmegen wandelschoenen kruisjeEr is één ding dat mama vanaf het begin van haar ziekte heeft gezegd dat ze wilde doen en dat is de Vierdaagse van Nijmegen nog een keer lopen. De inschrijving hadden we in februari al geregeld, vanuit de gedachte dat afzeggen altijd nog zou kunnen. Nu de datum nadert, is het voor mama een mijlpaal. Eentje waar ze enorm naar uitkijkt. “Dromen en wensen – de Vierdaagse van Nijmegen” verder lezen

Woede en frustratie: de datum die niet geweest mag zijn

Begin juli 2015 heb ik een indrukwekkend gesprek met mama. Of eigenlijk, een heel heftige ruzie. Mijn moeder heeft enorme indruk op me gemaakt met haar woede over de datum die niet geweest mag zijn, tegelijk met de frustratie door haar afasie.

“Woede en frustratie: de datum die niet geweest mag zijn” verder lezen

Diagnose Ziekte van Pick

Op 3 april 2015 bezoeken we de afdeling Neurologie om de uitslag van het onderzoek te bespreken. En de diagnose Ziekte van Pick al dan niet te horen. De rit ernaar toe is gespannen, maar eenmaal in gesprek met de professor kletst mijn moeder wat af. De gelijkwaardige manier van spreken die hij hanteert, maakt dat mam helemaal ontspant. Ze verspreekt zich beduidend vaker dan de vorige keer dat we er waren, maar het houdt haar niet tegen om over van alles en nog wat te praten. “Diagnose Ziekte van Pick” verder lezen

10 Tips voor een eerste gesprek met de huisarts

Omdat mijn moeder’s spraakstoornis steeds duidelijker werd, en zij zelf terughoudend was over het aangaan van een gesprek met de huisarts, wilde ik graag zelf zo goed mogelijk voorbereid zijn. De site van Alzheimer Nederland heeft veel documentatie over de vraag of je met dementie te maken hebt. Juist omdat de eerste verschijnselen per persoon enorm kunnen verschillen, is het raadzaam om jezelf hierin wat meer te verdiepen voordat je met een arts gaat praten. Ik heb voor mezelf een rijtje vragen en bevindingen opgesteld om het gesprek met de huisarts voor te bereiden. Dit is mijn lijstje geweest:

“10 Tips voor een eerste gesprek met de huisarts” verder lezen

het gesprek – is het dementie?

We komen halverwege december op een zondagmiddag bij mam. Ze voelt meteen nattigheid, waarom zijn we daar ineens tegelijk? We vallen met de deur in huis, mijn broer doet als eerste het woord, we willen met mama praten. Hij haalt vrij rationeel de eerdere voorbeelden aan, het vele herhalen, een woord niet uit kunnen spreken, de verwarde zinsopbouw. Hij legt uit dat we ons zorgen maken en zegt dat we willen dat de huisarts eens langskomt voor een gesprek. Wordt ze gewoon vergeetachtig, of is er meer aan de hand? Is het dementie? Iets anders durven we niet te benoemen.

“het gesprek – is het dementie?” verder lezen