Eerste gesprek met de casemanager

Ik ben al een tijdje op zoek naar informatie over het vinden van een casemanager om ons te begeleiden in alles wat er met FTD nog op ons pad zal komen. Dat blijkt nog lang niet eenvoudig. Overal online loop ik er tegenaan dat ik eerst mijn moeder moet laten diagnosticeren door een geriater, om zo een standaardtraject in te kunnen rollen. Dat is niet wat zoek, want we hebben al een diagnose. Ik bel met de huisarts om te vragen hoe ik dit patroon moet doorbreken. “Eerste gesprek met de casemanager” verder lezen

Dromen en wensen – de Vierdaagse van Nijmegen

Vierdaagse Nijmegen wandelschoenen kruisjeEr is één ding dat mama vanaf het begin van haar ziekte heeft gezegd dat ze wilde doen en dat is de Vierdaagse van Nijmegen nog een keer lopen. De inschrijving hadden we in februari al geregeld, vanuit de gedachte dat afzeggen altijd nog zou kunnen. Nu de datum nadert, is het voor mama een mijlpaal. Eentje waar ze enorm naar uitkijkt. “Dromen en wensen – de Vierdaagse van Nijmegen” verder lezen

Dementie en omgaan met geld

dementie-omgaan-met-geld-contant-muntenMijn moeder gaat nog steeds enorm zorgvuldig om met haar geld. Letterlijk. Ze houdt nauwlettend in de gaten of haar portemonnee niet leeg is en als dat wel zo is, vraagt ze of wij met haar meegaan om te pinnen. De dagelijkse zaken redt zij zo nog zelf, maar grotere betalingen kan zij niet meer alleen. Geld overmaken lukt niet meer. Daarmee wordt het tijd dat we haar financiën deels gaan overnemen. “Dementie en omgaan met geld” verder lezen

Woede en frustratie: de datum die niet geweest mag zijn

Begin juli 2015 heb ik een indrukwekkend gesprek met mama. Of eigenlijk, een heel heftige ruzie. Mijn moeder heeft enorme indruk op me gemaakt met haar woede over de datum die niet geweest mag zijn, tegelijk met de frustratie door haar afasie.

“Woede en frustratie: de datum die niet geweest mag zijn” verder lezen

Telefoneren

telefoneren met iemand met dementieOmdat ik niet om de hoek woon maar wel graag veel contact met mijn moeder heb, bellen we bijna elke dag wel even. Voordat mam ziek werd was dit eens per week, gewoon om even lekker te kletsen. Inmiddels heeft het bellen een dubbele functie: we kletsen voor de gezelligheid en ik check meteen of alles gelukt is en duidelijk is. Eind juni merk ik voor het eerst dat het concept van over de telefoon spreken niet meer vanzelfsprekend is.

“Telefoneren” verder lezen

Voor ik het vergeet – Angela Groothuizen volgt jonge mensen met dementie

Vanavond was de tweede aflevering van het programma “Voor ik het vergeet” waarin Angela Groothuizen een intieme kijk krijgt in de levens van jonge mensen die de diagnose dementie hebben gekregen. Een jaar lang volgde zij 6 mensen die tot kort daarvoor nog midden in het leven stonden. “Voor ik het vergeet – Angela Groothuizen volgt jonge mensen met dementie” verder lezen

Minder besef van tijd

En zo snel gaan de dingen dus. De ene week sta ik iedereen nog vol overtuiging uit te leggen dat het enige echte punt van achteruitgang de spraak van mijn moeder is. Het volgende moment staat mijn moeder op de verkeerde dag ‘s morgens voor de deur van haar werk. Dementie zorgt ervoor dat je steeds minder besef van tijd krijgt. Hierdoor raakt mijn moeder steeds een beetje meer houvast op haar leven kwijt. “Minder besef van tijd” verder lezen

Zelfredzaamheid en dementie

Inmiddels weten de meeste mensen uit mijn moeders omgeving dat zij ziek is. Maar wat betekent dat nou precies? Wat zie je dan nu aan haar? Wat kan zij dan precies allemaal nog? Als mij door iemand uit de naaste omgeving wordt gevraagd of mam binnenkort al verhuist naar een verpleeghuis, schiet ik enorm in de verdediging. Achteraf realiseer ik mij dat dit voortkomt uit onwetendheid. En dus neem ik mij voor om een ieder die mij ernaar vraagt, zoveel mogelijk uit te leggen. “Zelfredzaamheid en dementie” verder lezen

structuur en verwarring

In de weken die volgen na de officiële uitslag, bespreken mam en ik dingen die we graag samen willen doen. We hebben het niet per se over wat we nog willen doen, gewoon wat ons leuk lijkt met zijn tweetjes. Een van die dingen is op Koningsdag samen de rommel van de zolder verkopen. Mijn broer en schoonzus doen dit ook elk jaar met de kinderen, dus we besluiten daar aan te haken. “structuur en verwarring” verder lezen

De eerste stap in het overnemen van verantwoordelijkheden

Mijn broers en ik hebben afgesproken dat we eens per maand bij elkaar komen om met elkaar te bespreken hoe we het vinden gaan en waar we mama bij kunnen helpen. We bespreken ook welke zaken we allemaal zullen moeten gaan regelen in de nabije toekomst. Dit is de eerste stap in het overnemen van verantwoordelijkheden van mama. Eind februari hebben we onze eerste samenkomst gehad, in april zijn we voor de derde keer bijeen. “De eerste stap in het overnemen van verantwoordelijkheden” verder lezen

Diagnose Ziekte van Pick

Op 3 april 2015 bezoeken we de afdeling Neurologie om de uitslag van het onderzoek te bespreken. En de diagnose Ziekte van Pick al dan niet te horen. De rit ernaar toe is gespannen, maar eenmaal in gesprek met de professor kletst mijn moeder wat af. De gelijkwaardige manier van spreken die hij hanteert, maakt dat mam helemaal ontspant. Ze verspreekt zich beduidend vaker dan de vorige keer dat we er waren, maar het houdt haar niet tegen om over van alles en nog wat te praten. “Diagnose Ziekte van Pick” verder lezen

Voorafgaand aan de diagnose

We zijn een maand verder als we het volgende ziekenhuisbezoek in het vooruitzicht hebben. De officiële uitslag van het onderzoek zal dan met ons worden gedeeld. De weken voorafgaand aan de diagnose zijn relatief goed verlopen met mama. Ze is wat meer tot rust gekomen nu er geen onderzoeken meer zijn, slaapt weer wat beter en heeft minder hoofdpijn. Ze is fanatiek met de logopedie bezig, krijgt zelfvertrouwen van het idee dat zij dit deel van de symptomen onder controle heeft. Mam heeft echter niet helemaal in de gaten dat we bij het volgende bezoek aan het ziekenhuis dan ook echt de uitslag van het onderzoek te horen zullen krijgen, rekent erop dat het een controle is.

“Voorafgaand aan de diagnose” verder lezen

Logopedie bij FTD: de eerste afspraak

persoonlijk-notitieboekje-ftdEr is één ding dat mijn moeder wel wil in dit proces en dat is logopedie. Voor haar is het idee dat er wellicht iets kan worden gedaan aan de symptomen, een enorme houvast. Ik heb de huisarts gevraagd voor een verwijzing voor logopedie bij FTD, ondertussen ga ik op zoek naar een logopedist. Ik tref een fijne vrouw, heel rustig en sensitief, zij heeft ruimte om met mam aan de slag te gaan. We maken een afspraak voor de eerste week van maart. Het is nu begin 2015.

“Logopedie bij FTD: de eerste afspraak” verder lezen

10 adviezen voor een gesprek met iemand met afasie (PPA)

Voor mijn moeder was het een dagelijkse strijd tegen de achteruitgang van haar spraak. Vanaf de eerste symptomen is mijn moeder zich enorm bewust geweest van de constante verergering van haar taalstoornis. Wat voor haar enorm belangrijk is – nog steeds – is hoe haar omgeving met haar communiceert. Dit bepaalt de mate waarin zij in staat is om ook met jou te communiceren. Ik heb destijds samen met de logopediste een communicatie advies opgesteld, dat wij met alle kennissen, familie en vrienden hebben gedeeld. Hieronder een aantal punten uit die lijst met adviezen voor een gesprek met iemand met primair progressieve afasie: “10 adviezen voor een gesprek met iemand met afasie (PPA)” verder lezen

Primair Progressieve Afasie

De spraakstoornis (zo noem ik het) die mijn moeder heeft en wat voor ons het eerste symptoom was van verandering, wordt door de specialisten omschreven als Primair Progressieve Afasie (PPA). Afasie is een taalstoornis die doorgaans wordt veroorzaakt door hersenbeschadiging. In het vrij zeldzame geval dat afasie het gevolg is van een neurologische aandoening, wordt dit primair progressieve afasie genoemd. Dit betekent dat de mate van stoornis geleidelijk – of in mijn moeders geval snel – toeneemt. In tegenstelling tot plotseling ontstane afasie, staat het bij PPA vast dat het proces onomkeerbaar is.

“Primair Progressieve Afasie” verder lezen