Op vakantie naar Zuid-Afrika

dementie vakantie vliegtuigEr is nog iets dat mam heel graag wil doen en dat is op vakantie. Naar Zuid Afrika, waar haar beste vriendin woont. Ze is er al vaak geweest, om het jaar was of mam daar, of haar vriendin hier in Nederland. Alleen reizen is voor mijn moeder echter absoluut geen optie meer. De wens was er dus al lang, maar de uitvoering daar hebben we even over na moeten denken. September 2015 hakken we de knoop door. Mam gaat met mij en mijn man naar Zuid-Afrika. “Op vakantie naar Zuid-Afrika” verder lezen

Stoppen met werken

dementie stoppen met werken schoonmakenHet is eind zomer van 2015 als mijn broer een gesprek heeft met de werkgever van mijn moeder. Mama heeft jarenlang in de horeca gewerkt, bij een partycentrum een dorp verder. Zij werkte daar met bruiloften en partijen, achter de bar of in de bediening. En op de maandagochtenden maakte zij het café schoon. De bruiloften en partijen deed mam al sinds begin van 2015 niet meer, door haar spraakstoornis durfde zij dit niet langer. Aan het eind van de zomer komt er ook een einde aan het schoonmaken: mijn moeder zal moeten stoppen met werken. “Stoppen met werken” verder lezen

Omgaan met teleurstelling

In augustus 2015 moet ik vowijn teleurstellingor mijn werk een week naar het buitenland. Ik merk dat ik hier zelf een beetje tegenop zie, ik ben me steeds bewuster van de momenten samen en dus ook van mijn eigen afwezigheid. Ik heb me voorgenomen om de dag voor mijn vertrek naar mijn moeder te gaan en lekker samen te gaan koken, taart bakken en eten. Daar houdt mijn moeder ook zo van. Maar het loopt anders.  “Omgaan met teleurstelling” verder lezen

Dementie en verminderen van mobiliteit

Een belangrijk onderwerp voor mensen die lijden aan een vorm van dementie, is mobiliteit. Mobiliteit, dus het jezelf kunnen brengen van A naar B, is onderdeel van je zelfredzaamheid en onafhankelijkheid. Maar het ondernemen van een reis, hoe klein dan ook, brengt voor iemand met dementie een berg aan keuzes – en daarmee onzekerheden – met zich mee. Dit begint in de zomer van 2015 ook voor mijn moeder een rol te spelen. “Dementie en verminderen van mobiliteit” verder lezen

10 taken van de casemanager

In ons geval hebben we pas kennis gemaakt met de casemanager toen we bijna een jaar verder waren sinds de eerste signalen. Er is destijds niemand geweest die ons eerder heeft gewezen op de rol van de casemanager en de ondersteuning die je daarvan kunt verwachten. Omdat ik zelf heel onderzoekend ben, veel zelf heb uitgezocht, overal overzichten van maakte en tijdig acties ‘inplande’, leek het bij ons ook niet zo nodig. Wat mij betreft was dat een misvatting. “10 taken van de casemanager” verder lezen

Eerste gesprek met de casemanager

Ik ben al een tijdje op zoek naar informatie over het vinden van een casemanager om ons te begeleiden in alles wat er met FTD nog op ons pad zal komen. Dat blijkt nog lang niet eenvoudig. Overal online loop ik er tegenaan dat ik eerst mijn moeder moet laten diagnosticeren door een geriater, om zo een standaardtraject in te kunnen rollen. Dat is niet wat zoek, want we hebben al een diagnose. Ik bel met de huisarts om te vragen hoe ik dit patroon moet doorbreken. “Eerste gesprek met de casemanager” verder lezen

Dromen en wensen – de Vierdaagse van Nijmegen

Vierdaagse Nijmegen wandelschoenen kruisjeEr is één ding dat mama vanaf het begin van haar ziekte heeft gezegd dat ze wilde doen en dat is de Vierdaagse van Nijmegen nog een keer lopen. De inschrijving hadden we in februari al geregeld, vanuit de gedachte dat afzeggen altijd nog zou kunnen. Nu de datum nadert, is het voor mama een mijlpaal. Eentje waar ze enorm naar uitkijkt. “Dromen en wensen – de Vierdaagse van Nijmegen” verder lezen

Dementie en omgaan met geld

dementie-omgaan-met-geld-contant-muntenMijn moeder gaat nog steeds enorm zorgvuldig om met haar geld. Letterlijk. Ze houdt nauwlettend in de gaten of haar portemonnee niet leeg is en als dat wel zo is, vraagt ze of wij met haar meegaan om te pinnen. De dagelijkse zaken redt zij zo nog zelf, maar grotere betalingen kan zij niet meer alleen. Geld overmaken lukt niet meer. Daarmee wordt het tijd dat we haar financiën deels gaan overnemen. “Dementie en omgaan met geld” verder lezen

Woede en frustratie: de datum die niet geweest mag zijn

Begin juli 2015 heb ik een indrukwekkend gesprek met mama. Of eigenlijk, een heel heftige ruzie. Mijn moeder heeft enorme indruk op me gemaakt met haar woede over de datum die niet geweest mag zijn, tegelijk met de frustratie door haar afasie.

“Woede en frustratie: de datum die niet geweest mag zijn” verder lezen

Telefoneren

telefoneren met iemand met dementieOmdat ik niet om de hoek woon maar wel graag veel contact met mijn moeder heb, bellen we bijna elke dag wel even. Voordat mam ziek werd was dit eens per week, gewoon om even lekker te kletsen. Inmiddels heeft het bellen een dubbele functie: we kletsen voor de gezelligheid en ik check meteen of alles gelukt is en duidelijk is. Eind juni merk ik voor het eerst dat het concept van over de telefoon spreken niet meer vanzelfsprekend is.

“Telefoneren” verder lezen

Voor ik het vergeet – Angela Groothuizen volgt jonge mensen met dementie

Vanavond was de tweede aflevering van het programma “Voor ik het vergeet” waarin Angela Groothuizen een intieme kijk krijgt in de levens van jonge mensen die de diagnose dementie hebben gekregen. Een jaar lang volgde zij 6 mensen die tot kort daarvoor nog midden in het leven stonden. “Voor ik het vergeet – Angela Groothuizen volgt jonge mensen met dementie” verder lezen

Minder besef van tijd

En zo snel gaan de dingen dus. De ene week sta ik iedereen nog vol overtuiging uit te leggen dat het enige echte punt van achteruitgang de spraak van mijn moeder is. Het volgende moment staat mijn moeder op de verkeerde dag ‘s morgens voor de deur van haar werk. Dementie zorgt ervoor dat je steeds minder besef van tijd krijgt. Hierdoor raakt mijn moeder steeds een beetje meer houvast op haar leven kwijt. “Minder besef van tijd” verder lezen

Zelfredzaamheid en dementie

Inmiddels weten de meeste mensen uit mijn moeders omgeving dat zij ziek is. Maar wat betekent dat nou precies? Wat zie je dan nu aan haar? Wat kan zij dan precies allemaal nog? Als mij door iemand uit de naaste omgeving wordt gevraagd of mam binnenkort al verhuist naar een verpleeghuis, schiet ik enorm in de verdediging. Achteraf realiseer ik mij dat dit voortkomt uit onwetendheid. En dus neem ik mij voor om een ieder die mij ernaar vraagt, zoveel mogelijk uit te leggen. “Zelfredzaamheid en dementie” verder lezen

structuur en verwarring

In de weken die volgen na de officiële uitslag, bespreken mam en ik dingen die we graag samen willen doen. We hebben het niet per se over wat we nog willen doen, gewoon wat ons leuk lijkt met zijn tweetjes. Een van die dingen is op Koningsdag samen de rommel van de zolder verkopen. Mijn broer en schoonzus doen dit ook elk jaar met de kinderen, dus we besluiten daar aan te haken. “structuur en verwarring” verder lezen