Op 3 april 2015 bezoeken we de afdeling Neurologie om de uitslag van het onderzoek te bespreken. En de diagnose Ziekte van Pick al dan niet te horen. De rit ernaar toe is gespannen, maar eenmaal in gesprek met de professor kletst mijn moeder wat af. De gelijkwaardige manier van spreken die hij hanteert, maakt dat mam helemaal ontspant. Ze verspreekt zich beduidend vaker dan de vorige keer dat we er waren, maar het houdt haar niet tegen om over van alles en nog wat te praten. “Diagnose Ziekte van Pick” verder lezen
Voorafgaand aan de diagnose
We zijn een maand verder als we het volgende ziekenhuisbezoek in het vooruitzicht hebben. De officiële uitslag van het onderzoek zal dan met ons worden gedeeld. De weken voorafgaand aan de diagnose zijn relatief goed verlopen met mama. Ze is wat meer tot rust gekomen nu er geen onderzoeken meer zijn, slaapt weer wat beter en heeft minder hoofdpijn. Ze is fanatiek met de logopedie bezig, krijgt zelfvertrouwen van het idee dat zij dit deel van de symptomen onder controle heeft. Mam heeft echter niet helemaal in de gaten dat we bij het volgende bezoek aan het ziekenhuis dan ook echt de uitslag van het onderzoek te horen zullen krijgen, rekent erop dat het een controle is.
Logopedie bij FTD: de eerste afspraak
Er is één ding dat mijn moeder wel wil in dit proces en dat is logopedie. Voor haar is het idee dat er wellicht iets kan worden gedaan aan de symptomen, een enorme houvast. Ik heb de huisarts gevraagd voor een verwijzing voor logopedie bij FTD, ondertussen ga ik op zoek naar een logopedist. Ik tref een fijne vrouw, heel rustig en sensitief, zij heeft ruimte om met mam aan de slag te gaan. We maken een afspraak voor de eerste week van maart. Het is nu begin 2015.
10 adviezen voor een gesprek met iemand met afasie (PPA)
Voor mijn moeder was het een dagelijkse strijd tegen de achteruitgang van haar spraak. Vanaf de eerste symptomen is mijn moeder zich enorm bewust geweest van de constante verergering van haar taalstoornis. Wat voor haar enorm belangrijk is – nog steeds – is hoe haar omgeving met haar communiceert. Dit bepaalt de mate waarin zij in staat is om ook met jou te communiceren. Ik heb destijds samen met de logopediste een communicatie advies opgesteld, dat wij met alle kennissen, familie en vrienden hebben gedeeld. Hieronder een aantal punten uit die lijst met adviezen voor een gesprek met iemand met primair progressieve afasie: “10 adviezen voor een gesprek met iemand met afasie (PPA)” verder lezen
Primair Progressieve Afasie
De spraakstoornis (zo noem ik het) die mijn moeder heeft en wat voor ons het eerste symptoom was van verandering, wordt door de specialisten omschreven als Primair Progressieve Afasie (PPA). Afasie is een taalstoornis die doorgaans wordt veroorzaakt door hersenbeschadiging. In het vrij zeldzame geval dat afasie het gevolg is van een neurologische aandoening, wordt dit primair progressieve afasie genoemd. Dit betekent dat de mate van stoornis geleidelijk – of in mijn moeders geval snel – toeneemt. In tegenstelling tot plotseling ontstane afasie, staat het bij PPA vast dat het proces onomkeerbaar is.
Het (wetenschappelijk) neuropsychologisch onderzoek
Mam en mijn broer komen mij thuis ophalen, aangezien we in Amsterdam moeten zijn. Ik heb nauwelijks geslapen, zie op tegen de tests. We doen een kopje koffie en mam begint te huilen. Zij ziet er ook tegenop. We troosten haar, mijn broer probeert het nuchter te benaderen. Dit is wat we wilden toch? Nog één keer onderzoek en that’s it. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen. Wat wíj wilden ja. Maar goed.
“Het (wetenschappelijk) neuropsychologisch onderzoek” verder lezen
Second opinion
In afwachting van de uitslag van de CT scan, heb ik besloten contact te zoeken met de professor die in Nederland het onderzoek naar frontotemporale dementie leidt. We willen een second opinion op de aanpak voor het vaststellen van de diagnose (we hebben tenslotte nog geen officiële uitslag van het eerste neurologisch onderzoek).
Het neurologisch onderzoek
Op basis van de verwijzing van de huisarts, zitten we (mijn moeder, mijn broer en ik) een week later in het plaatselijke ziekenhuis voor een neurologisch onderzoek naar Alzheimer. Alzheimer is in dit verband de verzamelterm voor alle vormen van dementie. Als we het gesprek met de neuroloog beginnen, vraagt ze aan mijn moeder of die zich ergens zorgen om maakt en of dat de aanleiding is dat we hier zitten. Mam klapt helemaal dicht en wordt emotioneel. Ik neem het woord van haar over.
De MMSE
In de eerste week van januari 2015 vindt het gesprek met de huisarts plaats. Mam is op van de zenuwen, wat haar functioneren niet ten goede komt. Bizar eigenlijk, dat ik me daar druk om maakte – alsof het uit zou maken voor het uiteindelijke resultaat, als ze de tests goed zou doen, was het misschien niet zo. Maar goed. De huisarts legt aan mijn moeder uit waarom ze er is, mijn moeder slikt de brok in haar keel weg. Ze vermant zich als de huisarts aangeeft dat ze een testje af wil nemen, de MMSE (mini-mental state examination). Deze test wordt als screeningsinstrument gebruikt om een globale indruk van het cognitief functioneren te krijgen.
10 Tips voor een eerste gesprek met de huisarts
Omdat mijn moeder’s spraakstoornis steeds duidelijker werd, en zij zelf terughoudend was over het aangaan van een gesprek met de huisarts, wilde ik graag zelf zo goed mogelijk voorbereid zijn. De site van Alzheimer Nederland heeft veel documentatie over de vraag of je met dementie te maken hebt. Juist omdat de eerste verschijnselen per persoon enorm kunnen verschillen, is het raadzaam om jezelf hierin wat meer te verdiepen voordat je met een arts gaat praten. Ik heb voor mezelf een rijtje vragen en bevindingen opgesteld om het gesprek met de huisarts voor te bereiden. Dit is mijn lijstje geweest:
“10 Tips voor een eerste gesprek met de huisarts” verder lezen
het gesprek – is het dementie?
We komen halverwege december op een zondagmiddag bij mam. Ze voelt meteen nattigheid, waarom zijn we daar ineens tegelijk? We vallen met de deur in huis, mijn broer doet als eerste het woord, we willen met mama praten. Hij haalt vrij rationeel de eerdere voorbeelden aan, het vele herhalen, een woord niet uit kunnen spreken, de verwarde zinsopbouw. Hij legt uit dat we ons zorgen maken en zegt dat we willen dat de huisarts eens langskomt voor een gesprek. Wordt ze gewoon vergeetachtig, of is er meer aan de hand? Is het dementie? Iets anders durven we niet te benoemen.
Het begin – symptomen verbloemen
Dit verhaal begint in 2014. Of eigenlijk al veel eerder: in mijn moeder haar familie komt de Ziekte van Pick voor, een progressieve vorm van fronto-temporale dementie. Het is de erfelijke variant: mijn moeders vader en twee van haar zussen zijn reeds aan de ziekte overleden. Omdat echter de algemene aanname is dat de ziekte zich openbaart ergens tussen je 40e en je 60e levensjaar, hebben we toen mijn moeder 65 werd nog opgelucht tegen elkaar gezegd, dat schip is mooi aan ons voorbij gegaan. Tot het najaar van 2014. Dan zien we de eerste symptomen.