Primair Progressieve Afasie

De spraakstoornis (zo noem ik het) die mijn moeder heeft en wat voor ons het eerste symptoom was van verandering, wordt door de specialisten omschreven als Primair Progressieve Afasie (PPA). Afasie is een taalstoornis die doorgaans wordt veroorzaakt door hersenbeschadiging. In het vrij zeldzame geval dat afasie het gevolg is van een neurologische aandoening, wordt dit primair progressieve afasie genoemd. Dit betekent dat de mate van stoornis geleidelijk – of in mijn moeders geval snel – toeneemt. In tegenstelling tot plotseling ontstane afasie, staat het bij PPA vast dat het proces onomkeerbaar is.

Dat laatste is wat mijn moeder overkomt. Het gebruik van de taal wordt elke dag een stukje moeilijker. In het begin merk je de afwijking op door het niet kunnen vinden van het juiste woord. Tegelijkertijd, dat overkomt iedereen wel eens, mij in ieder geval regelmatig. Pas later realiseer je je dat dit de eerste aanwijzingen waren. De achteruitgang zet zich voort in het vaker aarzelen tijdens een gesprek, meer pauzes laten vallen en langzamer spreken. Voor mijn moeder combineerde dit met het verkeerd uitspreken van bijvoorbeeld “Combadja” in plaats van “Cambodja”. Dit is een voorbeeld van het verkeerd uitspreken van klanken.

Spraak versus begrip

Wat je als omgeving op dat moment goed in ogenschouw dient te nemen, is dat dit niet betekent dat het begrip net zo hard achteruit gaat. Dat is vaak namelijk niet het geval. Mijn moeder wist in haar hoofd juist heel goed wat ze wilde zeggen, er kwam alleen niet altijd het juiste uit haar mond. Het bleek zo belangrijk voor mijn moeder dat wij juist verder praten, haar helpen het juiste woord te vinden, om maar te zorgen dat ook zij wel verder bleef praten. Om het uiteindelijke, onvermijdelijke moment van het helemaal niet meer praten maar zo lang mogelijk uit te stellen. Mijn moeders onzekerheid over het spreken werd met de dag groter. Dat is dus ook waarom zij veel kennissen ging ontwijken. Want wat deden zij doorgaans samen? Een kop koffie drinken en praten. Lekker kletsen over van alles en nog wat. Dat soort bezoeken werden voor mijn moeder een enorm obstakel, waar zij letterlijk wakker van lag. Zij heeft hier zoveel verdriet van gehad, haar eigen strijd in het uitspreken van de woorden die zij in haar hoofd zo helder zag…

Logopedie bij primair progressieve afasie

Mama wilde heel graag logopedie, om haar grootste probleem van dat moment aan te kunnen pakken. De meningen van specialisten zijn verdeeld over de toevoeging van logopedie aan een onomkeerbaar proces. Ik ben daarentegen van mening dat het mijn moeder ontzettend heeft geholpen. Het heeft haar zelfvertrouwen gegeven, omdat ze een heel klein beetje grip kreeg op haar ziekte, al was het maar voor even. De logopedie bij PPA richt zich op het optimaliseren van de communicatie. Denk dan bijvoorbeeld aan creatief zijn: als je niet op het woord “mes” kunt komen, maar wel weet waarvoor je het gebruikt, beeld het dan uit, of pak het erbij. Ook worden er gaandeweg hulpmiddelen geïntroduceerd, zoals bij ons een boekje met daarin in steekwoorden omschreven onderwerpen die voor mijn moeder relevant waren. Over familie, wandelen, eten, vervoer. Ook had mijn moeder een aanwijsboekje. Het gebruik van hulpmiddelen is iets wat je aanleert, maar wat zeker moet worden gestimuleerd. Hierin heeft de logopediste een belangrijke rol gespeeld.

Een laatste maar zeker niet minder belangrijk onderwerp in de logopedie bij PPA, is het voorlichten van de omgeving. Het is zo ontzettend belangrijk dat je als omgeving begrip toont maar niet betuttelt, helpt maar niet alles overneemt. En bovenal geduld hebt. Ik heb destijds een lijst gemaakt met adviezen voor een gesprek met mama.