Het is inmiddels maart 2016 en het wordt er allemaal niet makkelijker op. Mam wordt steeds afhankelijker van de vaste groep familie om haar heen. Sociale activiteiten waarbij andere mensen betrokken zijn, zoals koffie met kennissen of een verjaardag, vindt zij heel moeilijk. Voor mij is het lastige hieraan, dit de omgeving te laten begrijpen.
In het schema dat ik bijhoud, staat precies wie wanneer bij mijn moeder is. Omdat het praten nu echt heel moeizaam gaat, komt het steeds meer op de omgeving aan om mam goed te interpreteren. Dat realiseert mama ook, waardoor ze niet graag alleen met mensen is, die haar niet gemakkelijk kunnen begrijpen. Ze schaamt zich nog steeds voor haar afasie.
Verjaardag
Als een van haar kleinkinderen jarig is, haal ik mijn moeder op om naar de verjaardag te gaan. Ik heb gezorgd dat ze vooraf heeft gerust, goed heeft gegeten, zich geen zorgen maakt om de kamer vol mensen waarin ze gaat zitten. Het gaat goed, mam gaat naast de andere oma zitten. Na een half uur zie ik haar gezicht wat betrekken, ik ga naast haar zitten. Ze houdt mijn hand vast, en zo houden we het nog anderhalf uur uit. Wat in mijn beleving best knap is, als je alleen maar kunt luisteren naar de gesprekken van meerdere mensen tegelijk, want meepraten gaat niet meer. Volgen wie wat zegt met iedereen die door elkaar praat, kun je niet bijhouden.
Als mijn andere broer aankomt, is mam blij om hem te zien, maar ze geeft ook meteen aan dat ze naar huis wil. Het is 2,5 uur later en ze heeft haar grens bereikt in wat ze kan hebben qua prikkels buiten de omgeving van haar eigen huis. Niet iedereen heeft hier evenveel begrip voor en men laat dit ook merken. Het was toch gezellig? Maar mam is niet meer rustig te krijgen, dus ik breng haar thuis. In de auto, is ze stil. Ze ziet er moe uit. Zoveel energie kost een paar uur verjaardag haar dus.
Koffie
Mams concentratie en motivatie verschilt van dag tot dag, hangt veelal samen met vermoeidheid. Zo gebeurt het dus, dat er een paar dagen later wordt gebeld naar mams huis en ik opneem. Er is een kennis aan de lijn, die mam al driekwart jaar niet heeft gezien. En graag langs wil komen. Ik zie mijn moeders vermoeide gezicht, maar leg haar toch de vraag voor. “Niet hoor,” zegt ze. Ik leg uit aan de kennis, dat vanmiddag niet gelegen komt. Dat we later in de week wel een afspraak kunnen maken, op een moment dat een van mijn moeders zussen er ook is. Zodat die kan helpen met het gesprek. Of dat echt nodig is, wordt mij gevraagd. Een kwartiertje langskomen kan toch geen kwaad. Ik vervolg mijn uitleg, dat dit voor mijn moeder een drukke ochtend is geweest en zij erg vermoeid is. Dat praten voor haar heel lastig is, dat ze daar tegenop ziet. Ik word niet goed begrepen, alsof ik dat niet voor haar hoef te beslissen. Maar ik houd vol, vanmiddag komt er geen visite. Vanmiddag gaat mijn moeder lekker op de bank liggen. Mam kijkt me opgelucht aan.
Onbegrepen
Als ik ’s avonds naar huis rijd, worstel ik met deze situatie. Waarom hebben mensen zo’n moeite met van mij aannemen wat mijn moeder wil zeggen? Ik ken haar door en door. Probeer altijd vanuit haar oogpunt de situatie te bekijken. Te verwoorden wat zij wil. Om haar te respecteren zoals ze is, nu. Als het een goede bekende was geweest, was het anders. Dan was het wellicht wel doorgegaan. Die momenten zijn er namelijk ook, dat ik wel een afspraak plan en het mama gewoon laat overkomen. Maar dat doe ik alleen bij mensen waar ik van weet, dat die haar niet allerlei vragen gaan stellen. Mensen waartegen ik kan zeggen, neem anders foto’s mee van wat je onlangs hebt gedaan, dat maakt het makkelijker om met mijn moeder over gebeurtenissen te praten. Het voelt alsof ik moet verantwoorden waarom ik mijn moeder zo goed ken en in staat ben om voor haar een balans op te maken van wat kan. En wat niet gaat op een dag, als het gaat om sociale activiteiten. Ik voel me enorm onbegrepen. En dat frustreert me.
Je bent een kanjer. X
Hallo Eva.
Wat moeilijke situatie is het toch en wat knap dat je dit alles zo mooi verwoord. Wij in Twente vinden het heel belangrijk om dit bij te houden. Wat zal het voor haar moeilijk zijn. Laat je niet lijden door mensen die alles beter weten. Ga je eigen gang en doe wat voor haar het beste is. Doe haar de Lieve Groetjes ui Losser.
Je moeder heeft met jou een fantastische hulp, en helaas kunnen sommige mensen zich slecht in andermans situatie verplaatsen en er daardoor geen genoegen mee nemen dat hun idee / wens niet in het plaatje past. Laat je daar niet door uit het veld slaan, en blijf vooral bij je eigen gevoel, want in deze ben jij de ervaringsdeskundige! You go girl!
Dankjewel Suzanne, voor de steun!