Second opinion

In afwachting van de uitslag van de CT scan, heb ik besloten contact te zoeken met de professor die in Nederland het onderzoek naar frontotemporale dementie leidt. We willen een second opinion op de aanpak voor het vaststellen van de diagnose (we hebben tenslotte nog geen officiële uitslag van het eerste neurologisch onderzoek).

Ik leg hem het verhaal tot dan toe uit en ook de complexiteit dat mama bang is om onderzocht te worden. Uit angst dat haar vermoedens waarheid worden. Dat ze hier slapeloze nachten en migraine aanvallen van heeft. Na het laatste ziekenhuisbezoek is ze twee dagen ziek geweest van de spanning. Ze is van zichzelf al geen prater en door het snel toenemen van haar spraakgebrek, is een goed gesprek voeren nog lastiger geworden. Ik geef aan dat ik niet zo goed weet in hoeverre zij met de uitslag om zal kunnen gaan. Dat wij als haar kinderen daarentegen wel willen weten waar we aan toe zijn. Ik vraag zijn advies over hoe we dit het beste aan kunnen pakken.

Ik heb de volgende dag al antwoord. Hij adviseert om de tests door zijn team aan experts op het gebied van FTD te laten afnemen voor een gedegen diagnose. In combinatie met bloedonderzoek omwille van het vaststellen danwel uitsluiten van de erfelijkheidsfactor. Hij stelt voor om mam te onderzoeken in het kader van het wetenschappelijk onderzoek dat hij leidt naar FTD. Dit alles kan dan in het Alzheimer Centrum plaatsvinden. Zo kunnen we mam vragen om deel te nemen aan het onderzoek, in plaats van zichzelf te laten testen. Daarbij kan zij dan instemmen dat de onderzoeksresultaten wel met ons mogen worden gedeeld. Dit alles kan half februari worden gepland. We maken de afspraak direct.

Ondertussen krijgen we de uitslag van de CT scan: er worden geen afwijkingen geconstateerd. Het is dus geen tia die de spraakstoornis veroorzaakt, dat was dan zichtbaar geweest. Bloedonderzoek is nog steeds niet de volgende stap in dit onderzoek in het plaatselijke ziekenhuis. Ik geef aan dat we in dit traject afzien van de MRI.

We spreken thuis met mam over verder onderzoek. Ze reageert gespannen, zegt direct dat ze niet meer naar het ziekenhuis wil. Ik vraag haar of ik wel op zoek mag naar de beste neuroloog die ik kan vinden om het beste advies te kunnen krijgen dat er is. Opdat we nog één keer voor onderzoek gaan. Dat het dan daarmee klaar is. Daarmee stemt ze gelukkig in.