Categorie: Dagboek

Omdat mama steeds slechter spreekt en steeds onzekerder wordt, realiseren we ons dat we de zaken voor de langere termijn moeten gaan regelen. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat we haar mogen helpen op het moment dat haar geld moet worden beheerd? Of er qua medische zorg iets moet worden geregeld? Dit heeft te maken met wilsbekwaamheid: de mate waarin mama nog zelfstandig beslissingen kan nemen en kan verantwoorden. “Dementie en wilsbekwaamheid” verder lezen

Eind 2015 bereiken we een nieuw dieptepunt. Mam krijgt steeds meer angst om alleen te zijn. Gedurende de dag gaat het goed, maar richting de avond voelt zij zich steeds minder zeker van zichzelf. Ze maakt zich meer zorgen. Dit wordt pijnlijk duidelijk op een avond in november. “Angst om alleen te zijn” verder lezen

Vooruitlopend op de aanvraag voor zorg vanuit de Wet langdurige zorg, waarvoor het CIZ een indicatie moet afgeven, ben ik gedoken in de informatie over de hoogte van het budget voor zorg en de vorm waarin je dit budget kunt ontvangen. We hebben het dan over het zorgzwaartepakket en de keuze tussen een PGB of zorg in natura. Welke keuze? Precies. Welkom in de wereld van de zorg.  “Het zorgzwaartepakket: PGB of zorg in natura” verder lezen

Hoewel we met het groepje aan tantes, schoonzussen en mijn broers en ik al een grote steun zijn voor mijn moeder, blijft haar hulpvraag toenemen. Haar onzekerheid en eenzaamheid nemen steeds verder toe. Ik neem in november 2015 contact op met onze casemanager om te bespreken hoe we het aanvragen van zorg voor mijn moeder kunnen aanpakken. “Aanvragen van zorg (WMO, Wlz, CIZ)” verder lezen

Met de achteruitgang in mijn moeders zelfstandigheid, wordt het belang van communicatie des te groter. Maar haar vorm van afasie maakt dat dit juist steeds moeilijker wordt. Zo verandert elke kleine vraag voor mijn moeder in een enorme drempel. Ik vraag de logopediste om gericht advies, om mijn moeder nog zoveel mogelijk houvast te bieden. Voor zover dat nog gaat. “Dementie en communicatie” verder lezen

Terug in Nederland. De dagen gaan slecht. Door de vakantie is mam 3 weken niet alleen thuis geweest, nu eenmaal thuis kan ze moeilijk haar draai weer vinden. De achteruitgang door verandering van omgeving had ik wel verwacht, maar dat het zo’n impact zou hebben, daarvan ben ik erg geschrokken. “Achteruitgang door verandering” verder lezen

Ruim 3 weken zijn wij met mijn moeder in Zuid-Afrika geweest. De vlucht erheen verliep goed, mam vond het eten heerlijk, de beenruimte geweldig, de stewardessen aardig en het tv kijken prima. Een goede start. We kijken terug op een onvergetelijke vakantie, dat we dit zo samen hebben kunnen meemaken is heel bijzonder. Het was een vakantie met mooie hoogtepunten, maar ook een paar dieptepunten. “Zuid-Afrika, een vakantie met hoogtepunten en dieptepunten” verder lezen

Er is nog iets dat mam heel graag wil doen en dat is op vakantie. Naar Zuid Afrika, waar haar beste vriendin woont. Ze is er al vaak geweest, om het jaar was of mam daar, of haar vriendin hier in Nederland. Alleen reizen is voor mijn moeder echter absoluut geen optie meer. De wens was er dus al lang, maar de uitvoering daar hebben we even over na moeten denken. September 2015 hakken we de knoop door. Mam gaat met mij en mijn man naar Zuid-Afrika. “Op vakantie naar Zuid-Afrika” verder lezen

Het is eind zomer van 2015 als mijn broer een gesprek heeft met de werkgever van mijn moeder. Mama heeft jarenlang in de horeca gewerkt, bij een partycentrum een dorp verder. Zij werkte daar met bruiloften en partijen, achter de bar of in de bediening. En op de maandagochtenden maakte zij het café schoon. De bruiloften en partijen deed mam al sinds begin van 2015 niet meer, door haar spraakstoornis durfde zij dit niet langer. Aan het eind van de zomer komt er ook een einde aan het schoonmaken: mijn moeder zal moeten stoppen met werken. “Stoppen met werken” verder lezen

In augustus 2015 moet ik voor mijn werk een week naar het buitenland. Ik merk dat ik hier zelf een beetje tegenop zie, ik ben me steeds bewuster van de momenten samen en dus ook van mijn eigen afwezigheid. Ik heb me voorgenomen om de dag voor mijn vertrek naar mijn moeder te gaan en lekker samen te gaan koken, taart bakken en eten. Daar houdt mijn moeder ook zo van. Maar het loopt anders.  “Omgaan met teleurstelling” verder lezen

Een belangrijk onderwerp voor mensen die lijden aan een vorm van dementie, is mobiliteit. Mobiliteit, dus het jezelf kunnen brengen van A naar B, is onderdeel van je zelfredzaamheid en onafhankelijkheid. Maar het ondernemen van een reis, hoe klein dan ook, brengt voor iemand met dementie een berg aan keuzes – en daarmee onzekerheden – met zich mee. Dit begint in de zomer van 2015 ook voor mijn moeder een rol te spelen. “Dementie en verminderen van mobiliteit” verder lezen

Ik ben al een tijdje op zoek naar informatie over het vinden van een casemanager om ons te begeleiden in alles wat er met FTD nog op ons pad zal komen. Dat blijkt nog lang niet eenvoudig. Overal online loop ik er tegenaan dat ik eerst mijn moeder moet laten diagnosticeren door een geriater, om zo een standaardtraject in te kunnen rollen. Dat is niet wat zoek, want we hebben al een diagnose. Ik bel met de huisarts om te vragen hoe ik dit patroon moet doorbreken. “Eerste gesprek met de casemanager” verder lezen

Mijn moeder gaat nog steeds enorm zorgvuldig om met haar geld. Letterlijk. Ze houdt nauwlettend in de gaten of haar portemonnee niet leeg is en als dat wel zo is, vraagt ze of wij met haar meegaan om te pinnen. De dagelijkse zaken redt zij zo nog zelf, maar grotere betalingen kan zij niet meer alleen. Geld overmaken lukt niet meer. Daarmee wordt het tijd dat we haar financiën deels gaan overnemen. “Dementie en omgaan met geld” verder lezen