Dementie, Alzheimer en epilepsie

Net na de feestdagen gebeurt er iets geks. Eerst denken we nog dat het met de drukte van de afgelopen dagen te maken heeft, het is voor mama erg vermoeiend geweest. Ze vraagt ook steeds meer steun, dus we zijn met het groepje van familie en thuiszorg nu zo’n beetje elke dag het grootste gedeelte van de dag bij haar. We zien daardoor ook veel meer van haar functioneren. Op een dinsdag word ik ineens gebeld door mijn tante, ze is bij mam. En ze heeft de dokter gebeld, want het gaat niet goed.

Schokkerig bewegen

De aanleiding is ons niet duidelijk, maar mijn tante ziet mam die dag een paar keer ineens schokkerig bewegen. Ze kijkt er ook raar bij, het lijkt alsof ze zelfs even weg raakt. Na een paar seconde is ze er weer, maar het gebeurt nog eens en dan besluit mijn tante de huisarts te bellen. Mijn tante is ervan geschrokken omdat mijn moeder echt even niet reageert. Mijn moeder op haar beurt vindt het ook allemaal een beetje eng. Die komt langs, maar op dat moment gebeurt er even niets en dus is het lastig beoordelen. De huisarts verwijst mam direct door naar de neuroloog in het ziekenhuis, met het idee dat het epilepsie kan zijn. Daarvan zijn de symptomen eveneens, dat het lijkt alsof je even afwezig bent en je beweging haperend automatisch gaat. Dus het zou kunnen.

Op dat moment belt mijn tante mij en ik bel meteen de professor die mijn moeder heeft begeleid. Ik vraag hem het verhaal te beoordelen en ook de verwijzing naar de neuroloog. De professor geeft aan dat hij niet direct verwacht dat het om epilepsie gaat, omdat dit bij frontotemporale dementie niet veel voorkomt. Het lijkt hem wel goed indien een neuroloog dit kan bevestigen. En zo vertrekken mijn broer, die mijn tante aflost, en mijn moeder naar de eerste hulp.

Het wachten daar duurt uren, mam zit heel ontspannen en vertoont geen schokkerige bewegingen meer. De neuroloog heeft geen tijd, een arts in opleiding komt langs. Maar tegen die tijd is mama er klaar mee, die wil naar huis, is goed aanspreekbaar en dus mag ze gaan, zonder dat de dokter verwacht dat er iets ernstigs aan de hand is.

Alzheimer en epilepsie

De volgende dag ben ik er en zie ik het ook gebeuren. Ik heb mijn telefoon in de aanslag en film het, stuur het door naar de professor en die regelt alsnog een onderzoek bij hem in het ziekenhuis. Hij legt uit dat het toch om epilepsie zou kunnen gaan. Bij frontotemporale dementie, de variant die mijn moeder heeft, komt dat niet veel voor. Bij andere vormen van dementie, zoals vasculaire dementie en ook Alzheimer, juist weer wel. Nu is het zo dat ruim 70% van de mensen in Nederland met dementie, de ziekte van Alzheimer hebben en bijna 15% vasculaire dementie, dus die ziekten komen ook veel vaker voor dan FTD. Epilepsie bij mensen met dementie kan optreden doordat de neuronen in de hersenen die hersenactiviteit remmen, worden verzwakt. Daardoor kun je epileptische verschijnselen tonen. Daarom wordt er niet direct uitgesloten dat ook bij mijn moeder zich epilepsie zou kunnen ontwikkelen. En zo zitten we een week later in het ziekenhuis van onze professor. Voor onderzoek.