Een belangrijk onderwerp voor mensen die lijden aan een vorm van dementie, is mobiliteit. Mobiliteit, dus het jezelf kunnen brengen van A naar B, is onderdeel van je zelfredzaamheid en onafhankelijkheid. Maar het ondernemen van een reis, hoe klein dan ook, brengt voor iemand met dementie een berg aan keuzes – en daarmee onzekerheden – met zich mee. Dit begint in de zomer van 2015 ook voor mijn moeder een rol te spelen.
Er zijn natuurlijk verschillende manieren om van A naar B te komen en niet elke ‘reis’ is even ingewikkeld. Lopend naar een vriendin aan de andere kant van het vertrouwde dorp, is relatief eenvoudig. De reis naar mijn huis in Amsterdam echter, was voor mijn moeder een wereldreis geworden. Ze vertrok dan ’s morgens met de auto naar het treinstation, moest daar parkeren op een Transferium, de trein nemen naar Amsterdam Centraal, daar lopen naar het plein waar de bussen vertrekken en dan met de bus naar mijn deel van de stad om daar vervolgens twee straten van mijn huis uit te stappen en nog een stukje te lopen naar mijn huis. Deze reis werd steeds moeizamer, maar mijn moeder was volhardend, ze wilde gewoonweg blijven komen. Totdat ze door de vierdaagse ineens 4 weken niet was geweest, dat liep even zo. Die tijd was genoeg om uit het vertrouwde ritme te zijn. Toen bleek dat ze voor de laatste keer was geweest, de reis werd te intensief.
Autorijden en mobiliteit
Ik kon mij dit zo goed voorstellen en mijn moeder en ik hebben hier goed over kunnen praten. Wat mijn moeder het moeilijkste vond geworden, was het autorijden en dan parkeren op die grote parkeerplaats. Het is niet dat ze de weg op deze vaste route niet meer wist, want als ze dan naast mij in de auto zat wees ze precies aan waar we links- of rechtsaf moesten. Maar het zelfstandig keuzes maken onderweg en daarbij voortdurend worden beïnvloed door het andere wegverkeer, dat werd haar teveel.
Mijn moeder heeft hier zelf een weloverwogen keuze in gemaakt en op een dag de auto in de garage gezet en de sleutels in de la gelegd. Ze ging niet meer zelf autorijden, zei ze. Ik ben zo trots op haar als ze me dat vertelt, wat ontzettend goed dat ze zelf dit inzicht heeft. Wat het tegelijkertijd wel voor haar betekent, is dat ze een stukje zelfstandigheid inlevert. En daarmee een stukje meer van anderen afhankelijk wordt. Voor veel mensen met dementie, kunnen de gevolgen hiervan zijn dat ze een klein stukje verder vereenzamen, minder buiten komen, minder sociale contacten kunnen onderhouden. Niet iedereen heeft een sterk sociaal netwerk dat voor je klaar kan staan om deze afhankelijkheid op te vangen. Het vraagt steeds meer van de mantelzorger die steeds meer begeleiding moet gaan geven. Ik realiseerde mij pas op het moment dat mijn moeder deze keuze maakte, wat een impact dat stukje zelfstandigheid heeft op je leven. Die is voor ons zo vanzelfsprekend: je belt iemand op, je pakt de auto en hup geregeld. Totdat die acties ineens meer twijfel dan zekerheid meebrengen.
Mijn moeder heeft dit opgelost door ons gewoon bij elk bezoek te vragen of we niet even met de auto weg konden. Voor een boodschap, of even naar de stad, of even naar die of die. En verder pakte ze de fiets voor de zaken rondom het dorp, of ze ging gewoon lopend. Grappig genoeg regelde mijn moeder met een glimlach zo een hoop zaken nog goed voor zichzelf.