Diagnose Ziekte van Pick

Op 3 april 2015 bezoeken we de afdeling Neurologie om de uitslag van het onderzoek te bespreken. En de diagnose Ziekte van Pick al dan niet te horen. De rit ernaar toe is gespannen, maar eenmaal in gesprek met de professor kletst mijn moeder wat af. De gelijkwaardige manier van spreken die hij hanteert, maakt dat mam helemaal ontspant. Ze verspreekt zich beduidend vaker dan de vorige keer dat we er waren, maar het houdt haar niet tegen om over van alles en nog wat te praten.

Mijn broer en ik moeten er een beetje om lachen, wat is dit fijn om te zien. De professor maakt alles bespreekbaar, hoe mama zelf vindt dat het gaat, waar ze moeite mee heeft, of ze nog wel van het leven kan genieten. Dan komt hij bij het onderwerp van het onderzoek.

Hij legt uit waarom we hier vandaag bij elkaar zijn, en vraagt haar of zij aan de hand van het eerder onderzoek meer wil weten. Ze zegt op een rustige toon heel duidelijk “nee”. Hij vraagt haar nogmaals of er ook niets is dat zij hem wil vragen, ook dit zegt zij niet te willen. Dan vraagt hij haar of zij het goed vindt, dat terwijl zij voor een testje met iemand anders mee zal gaan, hij wel met ons verder over het onderzoek zal praten. Daarmee stemt mama in. Ze vertrekt rustig naar een andere ruimte. Ik houd mijn adem in. Nu komt het.

De diagnose

De professor laat ons de officiële uitslag zien. Hierin staat dat uit het bloedonderzoek is gebleken dat de mutatie van het gen aanwezig is. Dit betekent dat de diagnose Ziekte van Pick, in de erfelijke variant, hiermee is bevestigd. De tranen springen in mijn ogen. Ik had tegen willens en wetens in nog ergens in mij een sprankje hoop, een hunkering naar het moment waarop zou blijken dat het toch niet waar was. Dat dit allemaal een bizarre droom was. Dat laatste beetje hoop is nu in één klap weg. Mijn keel zit dicht, ik weet wederom niet wat ik nu moet zeggen.

Hij vervolgt zijn verhaal door uit te leggen dat hij mijn moeders keuze om de uitslag niet te willen weten begrijpt. Haar spraakgebrek is dusdanig, dat zij niet meer in staat is om een zinvol gesprek te kunnen voeren en zo deze uitslag te kunnen verwerken. De symptomen van de ziekte zijn al in zoverre aanwezig, dat zij een toekomstscenario niet meer logisch zal kunnen beredeneren. Dat deel van haar denkvermogen heeft haar al in de steek gelaten. We zouden haar daardoor opzadelen met een levensgroot probleem waar zij zelf niet meer uitkomt. Dat is niet iets wat hij haar zou willen aandoen.

Overleven

Hij beschrijft ook dat hij het idee heeft dat zij wel degelijk weet wat er speelt, maar voor zichzelf een soort overlevingsmechanisme heeft ingezet dat zonder de officiële confrontatie haar nog een tijd zal kunnen ondersteunen. Zij heeft een weloverwogen keuze gemaakt om niets te willen bespreken. Hoe pijnlijk dit voor ons ook is, hij respecteert haar keuze en adviseert ons om hetzelfde te doen. Indirect zullen wij zeker wel genoeg aanknopingspunten in een gesprek kunnen vinden om alle moeilijkheden te bespreken. Dit lukte hem ook eerder vandaag in het gesprek met mama.

Op onze vraag wat de verwachte prognose is, schetst hij ons een scenario. Dat is bizar progressief. Ik weet niets te zeggen. Mama komt er weer bij, we ronden het gesprek enigszins neutraal af. Bij ons vertrek drukt de professor mijn moeder op het hart, zich niet teveel zorgen te maken en vooral nog te proberen te genieten van alles. Ze glimlacht flauwtjes en zegt: “Ach ja.”