Het begin – symptomen verbloemen

Dit verhaal begint in 2014. Of eigenlijk al veel eerder: in mijn moeder haar familie komt de Ziekte van Pick voor, een progressieve vorm van fronto-temporale dementie. Het is de erfelijke variant: mijn moeders vader en twee van haar zussen zijn reeds aan de ziekte overleden. Omdat echter de algemene aanname is dat de ziekte zich openbaart ergens tussen je 40e en je 60e levensjaar, hebben we toen mijn moeder 65 werd nog opgelucht tegen elkaar gezegd, dat schip is mooi aan ons voorbij gegaan. Tot het najaar van 2014. Dan zien we de eerste symptomen.

Ik ga in oktober naar Cambodja op vakantie. Mijn moeder –zelf enorm reislustig en altijd mijn grootste vakantiefan – wil lekker over de vakantie kletsen maar struikelt steeds over het woord, zegt steeds “Combadja”. Mam lacht het een beetje weg, ze zegt het ineens wel goed en dus valt ons niets op. Als ik terug ben van vakantie, belt mijn broer. Hij is aangesproken door een tante, die had mam ergens gesproken en bemerkte dat het gesprek een beetje vreemd liep. En dat mijn moeder daar een beetje lacherig over deed. Dat was niets voor mijn moeder.

Symptomen van dementie

Mijn broer had toevallig net eenzelfde voorval als ik meegemaakt, “gympschoen” werd “schimpschoen”. Zijn zoon vond het hilarisch en ook zij hebben er samen hartelijk om gelachen, kan toch gebeuren dat je moeite hebt met een woord. Dat gebeurde voordien ook wel eens. Maar nu komen er ineens drie verhalen samen. Mijn maag krimpt ineen als ik hem aan de telefoon heb. Is er iets met mama aan de hand? Ik denk – en mijn broer ook – meteen aan de ziekte van Pick. Een progressieve vorm van dementie. Dat kan niet toch, ze is de 60 al gepasseerd… We besluiten het even aan te kijken. Ik pieker me suf, zijn er meer voorbeelden nu ik erover nadenk waarin mijn moeder moeite met gesprekken heeft? Die zijn er ja.

Als ik later die week bij mijn moeder ben, vertelt ze wat ze die week heeft gedaan. Ze is bij de schoenmaker geweest, maar komt niet op dat woord. Ze krijgt het ook niet uitgesproken, en ze raakt lichtelijk in paniek. Ik ook, maar ik realiseer me dat dit het moment is dat ik iets moet vragen. Ik probeer uit te leggen dat ik me zorgen maak, dat het me is opgevallen dat ze veel herhaalt, niet op een woord kan komen of iets verkeerd uitspreekt. Maar ze overtuigt me dat het komt omdat ze eenzaam is, soms dagen niet hardop praat. Dat ze hier zelf ook over heeft nagedacht, maar dat ze weinig aanspraak heeft en dat het dan lastiger is om in gesprekken goed te functioneren. Dat ze veel leest, veel wandelt en het verder goed gaat. Ze probeert me gerust te stellen. Ik zeg dat ik begrijp wat ze bedoelt, laat het hier bij zitten en overleg de volgende dag met mijn broers. Ook zij vinden het een aannemelijk verhaal en we besluiten het nog even aan te kijken. Tenslotte is er in de familie niets bekend over spraakstoornis als symptoom van de ziekte.

In de weken die volgen neemt de warrigheid in mama’s manier van praten verder toe. Voor ons als haar kinderen lukt het nog om daar doorheen te kijken, voor haar kennissen en familieleden die ze niet dagelijks spreekt valt dit direct op. Ook horen we dat het lijkt alsof mam contacten uit de weg gaat, ze zegt afspraken af. Ook dat is niets voor haar. Op haar verjaardag begin december welke ze niet viert – achteraf omdat ze niet wil dat anderen merken dat ze zo moeilijk praat – komt een broer van haar langs en het wordt pijnlijk duidelijk hoe moeilijk mama het heeft. Ze schaamt zich en we proberen de situatie te redden maar dat lukt niet echt. Hij belt drie dagen later mijn broer op met de mededeling dat hij denkt dat mama ‘het’ heeft.

We spreken af om nog een keer met mama te praten, maar nu met zijn drieën (ik en mijn beide broers). Dit plannen we twee weken voor kerst. In de dagen die volgen doe ik geen oog dicht. Hoe ga je tegen je moeder zeggen dat je denkt dat ze ziek is, terwijl je merkt dat ze zelf uit alle macht probeert te doen alsof ze in orde is?