Het neurologisch onderzoek

Op basis van de verwijzing van de huisarts, zitten we (mijn moeder, mijn broer en ik) een week later in het plaatselijke ziekenhuis voor een neurologisch onderzoek naar Alzheimer. Alzheimer is in dit verband de verzamelterm voor alle vormen van dementie. Als we het gesprek met de neuroloog beginnen, vraagt ze aan mijn moeder of die zich ergens zorgen om maakt en of dat de aanleiding is dat we hier zitten. Mam klapt helemaal dicht en wordt emotioneel. Ik neem het woord van haar over.

Ik leg uit dat er symptomen zijn en dat de erfelijke variant van de Ziekte van Pick, oftewel FTD, in de familie zit. Dat heeft de neuroloog in het dossier gelezen zegt ze. Ze legt uit dat ze wat testjes wil doen als mijn moeder dat goed vindt, die spreekt dat niet tegen. Ze begint met het opnieuw afnemen van de MMSE. Dit gaat ongeveer hetzelfde als thuis. De neuroloog geeft aan dat ze graag een MRI scan zou willen maken. Mam raakt in paniek, dat wil ze niet hoor, niet hoor, niet hoor. Het alternatief is een CT scan, wat minder ingrijpend is maar ook minder informatie zal geven. Hiermee stemt mam in en we kunnen meteen terecht. Er volgt ook nog een lichamelijk onderzoek (gekeken wordt naar coördinatie en aansturen van bewegingen, dat was verder allemaal goed), na dit alles komen we weer terug bij de neuroloog. Die geeft aan dat ze graag verder onderzoek in wil plannen, om te beginnen toch de MRI de week erop, dan een afspraak met een psycholoog voor een vragenlijst, en dan nog een gesprek met haarzelf. Dat is een flinke aanpak.

Roze olifant

Ik vraag of ze ook van plan is om in het kader van het neurologisch onderzoek een bloedtest af te nemen. In verband met de erfelijke ziekte. Hiertoe ziet ze echter niet direct aanleiding. Ik val even stil. Dus er staat een roze olifant in de kamer, die zijn kont niet kan keren zo groot, maar als ik vraag of de dokter die ook ziet, zegt ze nee? Ik zeg dat ik dat opmerkelijk vind, maar ze legt uit dat dit geen vast onderdeel van het protocol voor het vaststellen van Alzheimer is. En daarmee eindigen we op dat moment het gesprek. Ik bespreek het later met mijn broers, dit is toch raar? Waarom gaan we zo’n mallemolen aan onderzoeken in als een bloedtest de ziekte kan bevestigen? Mam gaat dat echt niet aankunnen zoveel tests, ze slaapt nu al niet meer na 1 bezoek aan het ziekenhuis. De migraine aanvallen zijn er nu bijna elke dag. Kunnen we haar dat niet besparen?

Waarom gaan we zo’n mallemolen aan onderzoeken in als een bloedtest de ziekte kan bevestigen?

We besluiten om contact op te nemen met de professor die ook voor mijn beide tantes behandelend arts is geweest. Er is alleen wel een klein probleempje. Mama wil niet met hem praten. Zijn naam of de naam van het ziekenhuis waaraan hij is verbonden, wekt grote weerstand op. Ik zie al wat hier speelt. Het is voor haar een directe associatie met de bevestiging dat ze de ziekte heeft. “Vast niet,” zei ze. En ze houdt verder haar mond. Daar kunnen we het dan weer mee doen.

Neemt niet weg dat ik de dag nadat we voor het eerste onderzoek zijn geweest, de professor mail. Als we bij hem terecht kunnen, lossen we daarna wel weer op hoe we mijn moeder ook zover krijgen.