Dementie.nl, een platform van Alzheimer Nederland, vroeg mij of zij een artikel van mij konden publiceren als onderdeel van de informatie over FTD op hun platform. In het kader van FTD Awareness week, wat eind september plaatsvond, heb ik met deze publicatie ingestemd. Lees hier het artikel.
Weten wat je wil
Er zijn nog steeds zoveel manieren waarop mijn moeder duidelijk weet te maken wat ze wel en niet wil. Dit maakt zij me maar weer eens duidelijk als we in de week voor kerst 2015 boodschappen doen, kerstinkopen. Dat betekent naar 2 supermarkten en naar de slager. Ik spreek het met mam van te voren door, het is een druk programma maar ze heeft er zin in. We zien wel hoe het loopt. “Weten wat je wil” verder lezen
Kennismaken met de thuiszorg
Ik ben ik contact gebracht met een organisatie die thuiszorg voor mama kan bieden. We willen – nou mam niet, maar wij als omgeving zien de noodzaak – hiermee gaan starten, want er zijn steeds meer momenten op de dag waarop het alleen zijn mam opbreekt. De week voor kerst 2015 hebben we een eerste kennismakingsgesprek. “Kennismaken met de thuiszorg” verder lezen
Mentorschap en bewindvoering
Vandaag is de dag dat we mentorschap en bewindvoering over mama gaan regelen bij de rechtbank. Ik ben er ’s morgens vroeg en mijn broer komt ook binnen, mama vindt het geweldig. We hebben dit moment niet voorbereid, dus ze weet nog niet wat haar vandaag te wachten staat. Ik zie er tegenop. “Mentorschap en bewindvoering” verder lezen
“Het drama Dementie” in Hollandse Zaken
Hoe houdt een mens met dementie zich staande? En hoe doorstaan hun dierbaren het geestelijke en fysieke aftakelingsproces, dat de ziekte veroorzaakt? Ik kwam aan het woord in deze aflevering van Hollandse Zaken. ““Het drama Dementie” in Hollandse Zaken” verder lezen
Dementie en wilsbekwaamheid
Omdat mama steeds slechter spreekt en steeds onzekerder wordt, realiseren we ons dat we de zaken voor de langere termijn moeten gaan regelen. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat we haar mogen helpen op het moment dat haar geld moet worden beheerd? Of er qua medische zorg iets moet worden geregeld? Dit heeft te maken met wilsbekwaamheid: de mate waarin mama nog zelfstandig beslissingen kan nemen en kan verantwoorden. “Dementie en wilsbekwaamheid” verder lezen
Angst om alleen te zijn
Eind 2015 bereiken we een nieuw dieptepunt. Mam krijgt steeds meer angst om alleen te zijn. Gedurende de dag gaat het goed, maar richting de avond voelt zij zich steeds minder zeker van zichzelf. Ze maakt zich meer zorgen. Dit wordt pijnlijk duidelijk op een avond in november. “Angst om alleen te zijn” verder lezen
Het zorgzwaartepakket: PGB of zorg in natura
Vooruitlopend op de aanvraag voor zorg vanuit de Wet langdurige zorg, waarvoor het CIZ een indicatie moet afgeven, ben ik gedoken in de informatie over de hoogte van het budget voor zorg en de vorm waarin je dit budget kunt ontvangen. We hebben het dan over het zorgzwaartepakket en de keuze tussen een PGB of zorg in natura. Welke keuze? Precies. Welkom in de wereld van de zorg. “Het zorgzwaartepakket: PGB of zorg in natura” verder lezen
Aanvragen van zorg (WMO, Wlz, CIZ)
Hoewel we met het groepje aan tantes, schoonzussen en mijn broers en ik al een grote steun zijn voor mijn moeder, blijft haar hulpvraag toenemen. Haar onzekerheid en eenzaamheid nemen steeds verder toe. Ik neem in november 2015 contact op met onze casemanager om te bespreken hoe we het aanvragen van zorg voor mijn moeder kunnen aanpakken. “Aanvragen van zorg (WMO, Wlz, CIZ)” verder lezen
Als de moeder-dochterrol omdraait – column Bedrock
Een omgekeerde wereld. Zo voelt het om voor mijn zieke moeder te zorgen. Onze rollen zijn omgedraaid en dat is confronterend. Hierover schrijf ik in mijn derde column voor het online magazine Bedrock.
Deel drie lees je hier: De dementie van mijn moeder: als de moeder-dochterrol omdraait
Dementie en communicatie
Met de achteruitgang in mijn moeders zelfstandigheid, wordt het belang van communicatie des te groter. Maar haar vorm van afasie maakt dat dit juist steeds moeilijker wordt. Zo verandert elke kleine vraag voor mijn moeder in een enorme drempel. Ik vraag de logopediste om gericht advies, om mijn moeder nog zoveel mogelijk houvast te bieden. Voor zover dat nog gaat. “Dementie en communicatie” verder lezen
Achteruitgang door verandering
Terug in Nederland. De dagen gaan slecht. Door de vakantie is mam 3 weken niet alleen thuis geweest, nu eenmaal thuis kan ze moeilijk haar draai weer vinden. De achteruitgang door verandering van omgeving had ik wel verwacht, maar dat het zo’n impact zou hebben, daarvan ben ik erg geschrokken. “Achteruitgang door verandering” verder lezen
Dit betekende de dementie van mijn moeder psychisch voor mij – column Bedrock
Mijn tweede column voor het magazine Bedrock. Over de impact van het steeds opnieuw verliezen van mijn moeder aan frontotemporale dementie. En hoe dit mij heeft veranderd.
Lees hier deel twee: De dementie van mijn moeder. Dit betekende het psychisch voor mij
Zuid-Afrika, een vakantie met hoogtepunten en dieptepunten
Ruim 3 weken zijn wij met mijn moeder in Zuid-Afrika geweest. De vlucht erheen verliep goed, mam vond het eten heerlijk, de beenruimte geweldig, de stewardessen aardig en het tv kijken prima. Een goede start. We kijken terug op een onvergetelijke vakantie, dat we dit zo samen hebben kunnen meemaken is heel bijzonder. Het was een vakantie met mooie hoogtepunten, maar ook een paar dieptepunten. “Zuid-Afrika, een vakantie met hoogtepunten en dieptepunten” verder lezen
Op vakantie naar Zuid-Afrika
Er is nog iets dat mam heel graag wil doen en dat is op vakantie. Naar Zuid Afrika, waar haar beste vriendin woont. Ze is er al vaak geweest, om het jaar was of mam daar, of haar vriendin hier in Nederland. Alleen reizen is voor mijn moeder echter absoluut geen optie meer. De wens was er dus al lang, maar de uitvoering daar hebben we even over na moeten denken. September 2015 hakken we de knoop door. Mam gaat met mij en mijn man naar Zuid-Afrika. “Op vakantie naar Zuid-Afrika” verder lezen