Voorafgaand aan de diagnose

We zijn een maand verder als we het volgende ziekenhuisbezoek in het vooruitzicht hebben. De officiële uitslag van het onderzoek zal dan met ons worden gedeeld. De weken voorafgaand aan de diagnose zijn relatief goed verlopen met mama. Ze is wat meer tot rust gekomen nu er geen onderzoeken meer zijn, slaapt weer wat beter en heeft minder hoofdpijn. Ze is fanatiek met de logopedie bezig, krijgt zelfvertrouwen van het idee dat zij dit deel van de symptomen onder controle heeft. Mam heeft echter niet helemaal in de gaten dat we bij het volgende bezoek aan het ziekenhuis dan ook echt de uitslag van het onderzoek te horen zullen krijgen, rekent erop dat het een controle is.

Ik heb mijn twijfels over hoe we dit nu verder moeten aanpakken. Aan de ene kant zou het ergens wel een opluchting zijn als we over dit alles open met elkaar kunnen spreken. Tegelijkertijd geeft mam eenvoudigweg heel erg duidelijk aan dat zij dat niet wil. Moeten we haar dan dwingen? Ik bespreek het met mijn broers en zij zien het beiden anders. De ene snapt mijn punt, de ander geeft er de voorkeur aan dat we het wel zouden moeten bespreken met mam. Desnoods gedwongen. Ik voel me daar niet prettig bij en stel voor dat ik advies vraag aan de professor. Dat advies zullen we dan volgen. Hierover zijn we het gelukkig alle drie eens.

Het advies

Ik ben bang dat mam door het slechte nieuws dat we verwachten, de moed zal opgeven.

Die avond mail ik de professor en leg hem mijn twijfel uit. Ik beschrijf hoe mam nu weer wat rustiger is, hoezeer zij steun vindt in de logopedie, hetgeen haar zelfvertrouwen geeft in het spreken. Dat zij enorm strijdt tegen de verandering, de vechtlust die ik zie. Dat ik bang ben dat zij door het slechte nieuws dat we verwachten – de diagnose Ziekte van Pick – zo’n tegenslag zal ervaren dat ze de moed zal opgeven. Dat er gelatenheid voor in de plaats zal komen. Terwijl op dit moment nu de symptomen uitsluitend nog de spraak beïnvloeden, het juist zo fijn is dat er nog zoveel gedrevenheid is te zien. En dat opgeven het laatste is dat wij nu willen. Dit is in vergelijkbare gevallen namelijk eerder geconstateerd, aangezien de ziekte ongeneeslijk is en zeer progressief. Er is dus geen positief perspectief te schetsen. Wat voor uitzicht is dat?

Tegelijkertijd geef ik aan dat wij als haar kinderen wel willen weten waar we aan toe zijn. Ik vraag hem zijn advies, hoe dit het beste aan te pakken als we daar straks in het ziekenhuis zijn. Hij belt me en geeft aan mijn twijfels gegrond zijn en dat hij onze situatie begrijpt. Hij stelt voor dat we het gesprek met elkaar aan gaan, dat hij mijn moeder de keuze voor zal leggen of zij de uitslag wil weten. Als zij nee zegt, zouden we dit kunnen respecteren, het gesprek kan dan in mijn moeders afwezigheid worden voortgezet. Mama zal met dit laatste dan moeten instemmen. Dit geeft haar de controle over het gesprek, wat feitelijk is wat zij ons vraagt. Ik stem hiermee in en met dat uitgangspunt, vertrekken we op 3 april naar het ziekenhuis.