Inmiddels weten de meeste mensen uit mijn moeders omgeving dat zij ziek is. Maar wat betekent dat nou precies? Wat zie je dan nu aan haar? Wat kan zij dan precies allemaal nog? Als mij door iemand uit de naaste omgeving wordt gevraagd of mam binnenkort al verhuist naar een verpleeghuis, schiet ik enorm in de verdediging. Achteraf realiseer ik mij dat dit voortkomt uit onwetendheid. En dus neem ik mij voor om een ieder die mij ernaar vraagt, zoveel mogelijk uit te leggen.
Zelfredzaamheid is de sleutel in deze uitleg. Want de vraag of zij al gaat verhuizen, hangt samen met de mate waarmee zij zichzelf nog kan redden. Op dit moment is mijn moeder nog volledig zelfstandig. Op dit moment is dat dus een hele ongepaste vraag. Zij runt haar huishouden, gaat elke dag haar vaste rondje langs de dijk wandelen. Mam doet zelf haar boodschappen met de auto, gaat op de fiets naar haar werk. Ook komt zij nog steeds naar mij in Amsterdam met het openbaar vervoer (ze maakt ook bij mij schoon). Los van haar spraakprobleem, is er letterlijk nog niets aan haar gedrag en manier van leven te bemerken. Wel is zij door datzelfde spraakprobleem enorm onzeker geworden. Maar dat merk je vooral als je bij haar bent. Alleen thuis maakt zij haar eigen keuzes en regelt haar eigen zaken. Of dat haar makkelijk af gaat, ik denk het niet. Maar ze doet het wel. Allemaal zelfstandig.
Adequaat handelen
Een van de punten waarop bij FTD, Alzheimer en elke andere vorm van dementie wordt beoordeeld in welk stadium van de ziekte je bent, is in hoeverre je oplossingsgericht kunt denken. Dat mijn moeder dit wel degelijk nog kan, wordt duidelijk wanneer zij op een ochtend uitglijdt in de badkamer. Hierbij is zij met haar scheenbeen over een stalen rand geschraapt, waarbij een paar centimeter vel is losgekomen met een snee eronder. Mama heeft uiterst adequaat gehandeld, direct het vel weer op zijn plek geduwd en meteen verband eromheen gedaan om het op zijn plek te houden. Het been is erg dik door de val, maar het geneest uiteindelijk erg mooi. Als zij mij naderhand belt, duurt het even voor ik door heb wat er is gebeurd. Als ik bij haar ben en zie hoe zij het heeft opgelost, ben ik sprakeloos. Zowel huisarts als de professor geven mama eveneens complimenten dat ze zichzelf zo goed heeft weten te verzorgen.
Dat maakt dat ik zo kwaad kan worden om vragen als “wanneer gaat ze verhuizen”, “hoe lang heeft ze nog”, “herkent ze mij nog wel”. Alsof je na een diagnose afgeschreven wordt, je al bijna niet meer leeft. Natuurlijk zullen die vragen uiteindelijk relevant zijn. Maar de timing is vrij ongemakkelijk. Het gaat juist om de waarde van het leven zoals je dat op dat moment nog wél kunt. Zowel mijn moeder als wij in haar omgeving hebben meer aan de vraag “waar kunnen we je mee helpen”.
Goed om zo een spiegel voorgehouden te krijgen!