Het is april 2016 en het wordt steeds moeilijker met mijn moeder alleen thuis. Zolang we haar begeleiden kan ze enigszins de rust bewaren. Maar op de momenten dat we er niet zijn wordt het voor mam steeds minder overzichtelijk. En dus wil ze weg.
Het weg willen is iets dat iedereen die te maken krijgt met dementie wel herkent. Het maakt eigenlijk niet uit hoe fijn of overzichtelijk het ergens is, het gevoel van onrust komt toch op. Dit kan thuis zijn, mam loopt dan de hele tijd door het huis, verplaatst iets, gaat weer zitten, staat weer op. Of als we ergens naartoe gaan – waar mam blij mee is, want dan zijn we weg – zitten we net 20 minuten, wil ze weer naar huis. Eenmaal thuis, wil ze weer weg.
Weglopen
Zolang je erbij bent, kun je dit aardig sturen. Genoeg ruimte geven om te rommelen, genoeg bevestiging bieden dat het goed is, zo blijft de onrust binnen de perken. Maar dan gaan we weer naar huis. En is zij alleen. Het gebeurt nu steeds vaker dat mam ’s morgens, ook al heb ik haar gebeld en hebben we samen ontbeten, de deur uit gaat. Ze wil gewoon weg uit huis, op zoek naar aanspraak. Ze loopt dan steevast naar haar schoonzus aan de andere kant van het dorp. Ook om tien over half 8 ’s morgens.
Het is gelukkig nog niet voorgekomen dat mam doelloos buiten loopt. Ze heeft tot nu toe altijd de sleutel bij haar en ze weet waar ze heen wil. Alleen wanneer je kijkt naar de punten van ‘veilig thuis’ wonen, dan is dit wel iets wat ons zorgen baart. Een van de dames van de thuiszorg belt me en spreekt uit dat we een verhuizing wel moeten gaan overwegen. Ik leg uit dat we dit al doen, dat mam op de wachtlijst staat bij het traditionele verpleeghuis. Maar dat ik liever zie dat ze naar de kleinschalige, moderne zorginstelling kan. Alleen daar duurt het wachten nog wat langer.
Als ik ophang, raak ik lichtelijk in paniek. We hebben wel de steun van de thuiszorg nodig om het nog even thuis te kunnen redden voor mam. Ik besluit om een gesprek aan te vragen met een andere casemanager, de dame die me destijds door de professor werd aangeraden maar die in een andere regio woont. Ze wil me graag ontvangen en een paar dagen later kan ik bij haar langs.
Objectief advies
We bespreken de argumentatie die ik van verschillende kanten hoor omtrent de noodzaak om te verhuizen. Ik wil graag objectief mams situatie kunnen beoordelen, dus ik vraag haar visie over het doelloos rondlopen, het zichzelf kunnen verzorgen en het nog in staat zijn om te kunnen wennen aan een nieuwe omgeving.
Het doelloos rondlopen in huis is wat deze casemanager betreft geen argument om te verhuizen. Dit is een gedraging die kenmerkend is voor mensen met dementie, waarvan het lijkt dat de omgeving hier doorgaans meer last van heeft dan de persoon zelf. In een instelling zal deze drang om te lopen niet minder zijn.
In hoeverre mam nog voor zichzelf kan zorgen, is wat haar betreft geen punt. Je kunt hier gerichte zorg voor inkopen met het persoonsgebonden budget. De dames van de thuiszorg zullen dit goed moeten ondersteunen en zo nodig kunnen we meer verplegingsgerichte zorg inkopen. Ik was me hier niet van bewust. Goed om te weten dat ik kritisch kan blijven kijken naar welke hulp wordt geboden en wat we daarin kunnen aanpassen.
Wennen aan een nieuwe omgeving, daarover is het antwoord eenvoudig: wennen zal mam nergens anders meer dan thuis. Dat is even slikken. Het is wel een eerlijk antwoord. Ze legt uit dat een verhuizing dermate traumatisch voor mensen met dementie is, dat er weinig gevallen zijn waarin iemand makkelijk verhuisd. In de context van redenen voor binnenkort verhuizen, is dit wat haar betreft geen argument meer.
Het weg willen van huis is mijn laatste vraag en dit is het enige punt waarvan ook deze casemanager aangeeft, dat dit over de veiligheid van mijn moeder gaat. Wanneer we die niet meer kunnen garanderen, moeten we ons hardop afvragen of thuis wonen nog wel de beste optie is. Dit zal ik met het hele team van mantelzorgers moeten overleggen. Alleen wanneer we allemaal met elkaar kunnen afspreken dat we er nog een paar weken voor willen gaan, kunnen we een verhuizing nog even uitstellen…