Herinneringen voor het leven – ons portret

tv programma herinneringen voor het leven mam en ikOp woensdag 3 oktober 2018 waren mijn moeder en ik te zien in het programma Herinneringen voor het leven, een uitzending over de impact van dementie. Wij waren één van de vijf portretten die op deze avond werden getoond en het laat zien wie mijn moeder was en hoe het nu met haar gaat. Het was spannend, deze kwetsbare kant van mijn moeder scherm ik normaal gesproken af voor de buitenwereld – daarom gaat deze blog ook over twee jaar geleden. Voor dit programma dat in opdracht van Alzheimer Nederland werd gemaakt, maakten we een uitzondering om zo een bijdrage te leveren aan de vraag voor aandacht voor de ziekte dementie.

De aflevering kun je hier terugkijken.

Tips voor de verhuizing

In de aanloop naar de verhuizing van je naaste naar een permanente zorginstelling, zijn er heel veel zaken die moeten worden geregeld. Praktische zaken, en meer emotionele vraagstukken. Maar ook heel persoonlijke vragen die je helpen om de zorg aan iemand anders over te dragen. Hieronder mijn tips voor de verhuizing, gebaseerd op waar ik mee te maken kreeg.

Praktische zaken

Zodra je van het huis van je keuze bericht krijgt dat je kunt verhuizen, zullen de volgende zaken de revue passeren:

  • BOPZ-verklaring, indien je naaste niet instemt met de verhuizing (zoals mijn moeder), moet er een verklaring worden afgegeven door het CIZ over de noodzaak en situatie rondom verhuizing;
  • Mentorschap en bewindvoering, je geeft de zorg voor je naaste uit handen en daarmee moeten afspraken worden gemaakt over beslissingen met betrekking tot zorg (mentorschap) en financiële beslissingen (bewindvoering). Misschien is je naaste nog beschikkingsbekwaam, maar als dat niet zo is zoals bij ons, dien je de verklaringen aan de instelling te tonen. Zo weten zij wie er wel mag beslissen;
  • Inschrijven nieuwe gemeente, wanneer het huis waar je naaste komt te wonen in een andere gemeente is, moet je opnieuw inschrijven – liefst op de dag van de verhuizing;
  • Inschrijven nieuwe huisartspraktijk, dit kun je een paar dagen van tevoren al regelen als er sprake is van een nieuwe praktijk. Vaak hebben zij standaard formulieren voor de inschrijving;
  • Adreswijziging zorgverzekering, belangrijk om goed verzekerd te blijven;
  • Aansprakelijkheidsverzekering, zeker belangrijk omdat je naaste in een omgeving met andere mensen komt te wonen. Vraag hiervoor je casemanager of de instelling om advies hoe dit te regelen;
  • Zorgleefplan, hierin ga je samen met de instelling vastleggen welke afspraken jullie maken over zorg en wonen. Wij hebben dit een maand na mijn moeders verhuizing opgesteld – de eerste afspraken waren gemaakt met het doornemen van de persoonlijke vragenlijst (zie hieronder);
  • Meubels, vaak wordt een kamer in de instelling leeg opgeleverd en dus is er ruimte om meubels mee te nemen. Het is ontzettend belangrijk dat je naaste de kamer herkent als eigen. Wij hebben er zoveel mogelijk een kopie van thuis van geprobeerd te maken met dressoir, schilderijen, foto’s, tafel en stoelen;
  • Medicatie, als er sprake is van medicijngebruik schakel je doorgaans over van het zelf toedienen van medicatie, naar een geautomatiseerd systeem van uitgifte. Vaak zit er een paar dagen tot weken tussen voordat het nieuwe systeem is opgestart. Zorg dus dat je een voorraad bij je apotheek opvraagt en meeneemt.
Emotionele begeleiding

Mijn moeder wilde over niets praten, maar dat is gelukkig niet voor iedereen zo. Ongeacht of er wordt gepraat of niet, de volgende stappen komt vrijwel iedereen tegen en kun je dus rekening mee houden:

  • Emoties de ruimte geven. Of het nu gaat over angst, woede of teleurstelling, je naaste zal vaak niet op dezelfde manier reageren op de verhuizing als jij. Er is geen goed of fout, geef elkaar de ruimte. Maak gesprekken niet te zwaar en ga er niet te lang op door, maar ga ze ook niet uit de weg. Benoem het verdriet of de boosheid, en probeer daarna samen weer even iets luchtigers te bespreken of doen.
  • Wennen en kennismaken. Wij hebben mijn moeder geen lange aanloop gegeven naar de verhuizing, omdat haar besef van tijd haar al dusdanig in de steek liet dat zij niet overzag wanneer ‘binnenkort’ was. Bovendien woonde zij alleen dus we konden haar niet 24 uur per dag begeleiden in haar vragen en hebben het daarom niet teveel benadrukt. Mam is pas de dagen voorafgaand aan de verhuizing naar haar nieuwe huis gaan kijken, maar wel elke dag opnieuw zodat het wel bleef hangen.
  • Betrekken en openheid. Wij zijn de onderwerpen rondom de verhuizing niet uit de weg gegaan voor mijn moeder. We hebben haar overal bij betrokken, maar hebben haar ook haar gang laten gaan als ze wegliep omdat ze het onderwerp niet wilde bespreken. We hebben geen geheimen gehad, maar haar ook niet onnodig geconfronteerd.
Een persoonlijke vragenlijst

Ik kreeg een persoonlijke vragenlijst van de instelling, om mijn moeder beter te leren kennen. Deze lijst diende ook als doel, haar direct vanaf  aankomst goed te kunnen begeleiden. Deze lijst is heel belangrijk geweest voor mijn moeder om zich thuis te voelen. En ook voor mij om de zorg uit handen te kunnen geven. Te meer ook, vanwege mijn moeders afasie – zelf vertellen wat ze graag eet, ging niet meer. Thema’s die op deze lijst aan bod kwamen:

  • Wie ben je, welke gewoontes, overtuiging of routines heb je, waar beleef je plezier aan en waar heb je juist een hekel aan?
  • Levensgeschiedenis, waar kom je vandaan, wat is de samenstelling van je gezin of kring aan naasten?
  • Gevoel van welbehagen en veiligheid, welke routines in huis heb je en hoe ziet je dag eruit, wat maakt dat jij je veilig voelt?
  • Participatie, dagbesteding, wat doe je graag, waar heb je hulp bij nodig?

Deze lijst is nog veel langer, met meer vanzelfsprekende vragen over voeding, medicatie, verzorging. Het gaat erom, dat je de kans krijgt om je naaste zo nauwkeurig mogelijk te beschrijven. Opdat eenieder van de begeleiding direct en op basis van vertrouwen voor je naaste klaar kan staan.

Zoals je ziet, het is enorm veel dat er op je af komt wanneer je met een verhuizing te maken krijgt. Veel tijd voor mijn eigen verdriet, heb ik destijds niet gehad. Dat kwam later.

De voorbereiding op de verhuizing

verhuizen naar een instelling kamer schilderenOp dinsdag werd de BOPZ-verklaring afgegeven, 3 dagen later is de verhuizing. Ik heb met de casemanager uit het team van de neuroloog contact. Hoe pak je dat aan, zo’n voorbereiding op de verhuizing? Tijdsbesef heeft mam niet meer. Hoe leg je dan uit wanneer je gaat verhuizen? En dat het definitief is?

“De voorbereiding op de verhuizing” verder lezen

Wanneer krijg je een indicatie ZZP 7?

Een dag later bel ik de dame van het CIZ op omdat ik me tevens realiseer dat ik een aanvraag had gedaan voor een nieuwe beoordeling van het zorgzwaartepakket. Ik wil weten wanneer je een ZZP 7 krijgt in plaats van de standaard 5 die iedereen krijgt. Omdat ik ervan uit ga, dat er per persoon naar de situatie wordt gekeken. Die indruk krijg ik echter niet direct.  “Wanneer krijg je een indicatie ZZP 7?” verder lezen

De Bopz verklaring

dementie beschikkingsbekwaam verklaring instemming opnameAls ik ben bekomen van het nieuws dat er een plek voor mijn moeder is in de instelling, moet ik direct aan de slag. Per direct beschikbaar is namelijk ook echt per direct, mam mag volgende week verhuizen. Dat gaat wel heel snel, er moet nog zoveel worden geregeld. Uiteindelijk blijkt het grootste struikelblok het tijdig verkrijgen van de Bopz verklaring. Want mam wil nog steeds niet verhuizen.  “De Bopz verklaring” verder lezen

Hij doet het niet

hoe werkt water uit de kraanHet weekend na de kennismaking met de dames van de zorginstelling, bereikt de zelfredzaamheid van mijn moeder een dieptepunt. Onze dagelijkse telefoontjes in de ochtend gaan de laatste weken al steeds moeizamer. Ik heb steeds meer moeite om mijn moeder aan de telefoon te krijgen, te houden en om het ontbijtritueel in zijn geheel te doorlopen. Maar als ik op een zondagochtend begin mei 2016 al vroeg mijn moeder bel, klinkt ze lichtelijk verontrust. “Hij doet het niet,” zegt ze. En verder komt ons gesprek niet. “Hij doet het niet” verder lezen

Kennismaken met de zorginstelling

armen gekruisd bij weerstand kennismakenBegin mei 2016 heb ik afgesproken met de coördinator van de wachtlijst en met een woon-zorgbegeleider. We gaan kennismaken met de zorginstelling. Bij mama thuis. Ook al weet ik dat het bijna nooit voorkomt dat iemand wordt geweigerd, toch ben ik zenuwachtig. Ik weet al hoe het gesprek zal verlopen: stroef. Want mam wil niet verhuizen. Laat staan erover praten.  “Kennismaken met de zorginstelling” verder lezen

Wat doe je wanneer opname niet langer kan worden uitgesteld?

help-sos-zand-crisiopname-dementieBegin mei 2016 staat nu het kennismakingsgesprek met de zorginstelling gepland. Maar we staan nog niet op plek 1 van de wachtlijst. Wat als het in de tussentijd thuis met mam misgaat? Wat doe je wanneer opname in een instelling niet langer kan worden uitgesteld? Dan kun je op een spoedbed. In de crisisopvang. Right.  “Wat doe je wanneer opname niet langer kan worden uitgesteld?” verder lezen

Thuis wonen gaat eigenlijk niet meer

Het is eind april 2016 en ik ben ten einde raad. De situatie met mam thuis wordt steeds nijpender, het goed regelen van de begeleiding die de thuiszorg biedt verloopt moeizaam. Mama’s hulpvraag wordt steeds groter. Maar bij het moderne huis waar ik zo graag wil dat ze kan wonen is nog geen plek. Alleen, thuis wonen gaat eigenlijk niet meer.

“Thuis wonen gaat eigenlijk niet meer” verder lezen